Autisme : une jeune mère de famille porte plainte contre l’État français

Association LEA POUR SAMY – La Voix de l’Enfant Autiste
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M’Hammed SAJIDI Président
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Paris, 14 février 2007

COMMUNIQUE DE PRESSE

Autisme : une jeune mère de famille porte plainte contre l’État français

En écho à la démarche de l’association Léa pour Samy pour faire cesser l’abandon à leur sort des enfants autistes par l'État français, plus de 90 familles appuient cette plainte et témoignent devant le Juge d’instruction du Tribunal de Grande Instance de Paris, 10 familles ont saisi l’association et se portent partie civile. Ce nombre augmente chaque jour.
Suite à la plainte de Léa pour Samy contre X pour discrimination à l’égard des enfants autistes déposée en septembre 2006, une jeune mère, représentée par Maître Emmanuel Ludot, l’avocat de l’association, se porte partie civile pour mettre l'État devant ses responsabilités. Il s’agit de Tina Oldenskov, mère d’un jeune enfant autiste de 16 ans, Henrik.
Tina et Henrik ont vécu ce qui fait la grande faiblesse du système de soins en matière d’accompagnement des enfants autistes. Des psychiatres, complètement ignorants en matière d’autisme, ont fait subir à Tina une thérapie pendant des années, se trompant une fois de plus de patient. Pratiquant un système de diagnostic dépassé qui considère l’autisme comme une psychose. Ces psychiatres ont fait porter la responsabilité de l’état de l’enfant à sa propre mère. Ils soignent la mère et mettent l’enfant en hôpital psychiatrique ce qui ne fait qu’aggraver son cas. Ce système de soins est abandonné aux États-Unis depuis 40 ans au profit d’approches éducatives. Ces alternatives sont quasiment inexistantes en France.

Depuis quelques mois, Tina a réussi à financer une prise en charge ABA à Henrik. Il a intégré FuturoSchool avec l’appui de l’association Léa pour Samy, rattrapant les années de retard accumulées par l’incompétence des psychiatres qui l’ont précédemment pris en charge. L’enfant s’épanouit, évolue de jour en jour contrairement à ce que les "spécialistes" lui avaient prédit. Il n’est pas trop tard pour que Tina puisse construire pour Henrik un avenir digne de ce nom. Par sa plainte, elle voudrait éviter aux centaines de milliers de familles d’autistes isolées par le système, de revivre ce qu’elle et son fils ont vécu.
Le cas de Tina et Henrik n’est malheureusement pas isolé. C’est l’histoire de milliers de familles en France. L’Association Léa pour Samy, par sa plainte, soulève, avec les outils juridiques à sa disposition, le problème de la prise en charge de l’autisme en France. Au-delà de sa plainte pour discrimination, l’objectif de l’Association est de prouver que ces enfants, ces personnes, sont victimes de défaut de soin et de délaissement. L’association Léa pour Samy incite toutes les familles d’enfants autistes à la contacter et à témoigner pour mettre fin à ce scandale français.

Léa pour Samy
Notre lettre ouverte

Le traitement du problème de l’autisme est, en France, la cause d’un véritable gâchis. Chaque jour qui passe, l’autisme détruit des familles, alors qu’on aurait pu l’éviter et atténuer les dégâts. […]

Tout d’abord, comment vit un enfant autiste en France, aujourd’hui ?

Concrètement, voici le scénario type du calvaire des parents, un nouveau-né arrive dans une famille, dans la joie et le bonheur, au fur et à mesure des mois, la mère constate un comportement anormal chez son enfant, elle alerte son mari, sa famille, le pédiatre, en général personne ne confirme ce qu’elle ressent (manque d’informations et de formation).
De plus, les choses se retournent contre elle, tout est fait pour la culpabiliser. Commence alors, là, un parcours du combattant : incapacité à avoir un diagnostic (manque de formation) ou pire encore risque d’avoir un mauvais diagnostic posé de psychose infantile (diagnostic franco-français imposé par principes idéologiques et corporatistes, par résistance aux changements, par la non prise en compte des dernières découvertes scientifiques et médicales concernant l’autisme).
Les médecins conseillent alors une thérapie pour l’enfant et ses parents et prescrivent des neuroleptiques dans l’incapacité d’agir autrement. C’est en ce sens que nous pouvons dire que la psychiatrisation de l’enfant autiste est automatisée. Cette prise en charge est aujourd’hui reconnue par les plus grands spécialistes (cf. dernier rapport de l’INSERM), comme inadaptée. Ceci entraîne, comme nous l’avons constaté, un véritable gâchis de l’enfant et de sa famille.
Nous estimons que les souffrances vécues par l’enfant et sa famille sont dues pour 80% à l’incompétence des professionnels et de l’Administration, seuls les 20% restant sont dus à l’autisme lui-même. Quand les parents découvrent par eux-mêmes que leur enfant est atteint d’autisme, la maltraitance psychique est croissante. Leur connaissance de l’autisme leur permet d’être plus avertis que la plupart des professionnels avec qui ils sont en contact. Ils sont dans l’obligation de passer devant des commissions pour l’orientation de leur enfant. Ces commissions elles-mêmes ignorent l’autisme et les besoins spécifiques à sa prise en charge (un véritable dysfonctionnement du système). L’ignorance de ces commissions comme de l’Administration mènent souvent à des décisions qui sont une véritable discrimination institutionnelle. Nous constatons que ce qui est structuré par État pour protéger l’enfant, l’éduquer, le soigner devient un système destructeur de l’enfant et de sa famille qui constitue, dans son ensemble, une véritable maltraitance sanitaire.

Au bout du compte, quelle est la perspective de vie que la France réserve à son enfant atteint d’autisme ?

Rien… la seule perspective est, comme au Moyen-Age, l’asile psychiatrique et la camisole (chimique, aujourd’hui) et ce parfois par décision juridique ou administrative souvent basée sur un dossier médical et/ou professionnel défaillant, ou, quand les moyens de la famille et les places disponibles le permettent, l’exode vers des pays où la prise en charge est adaptée. Le problème n’est pas qu’un problème de places, ouvrir de nouvelles places dans des structures n’est pas suffisant, le problème est que l'État français se doit de prendre en compte les prises en charge éducatives qui ont fait leur preuve outre-atlantique et dans les pays nordiques, permettant à la majorité des enfants atteints d’autisme de réintégrer une vie scolaire et sociale ordinaire. L'État porte la plus grande responsabilité car les pouvoirs publics ont pour devoir ne plus ignorer les découvertes médicales et scientifiques concernant l’autisme, faites à travers le monde. Tout ceci induit la marginalisation de l’Enfant atteint d’autisme, l’absence d’état de droit, comme c’était le cas pour l’étranger, il y a quelques années.
Souvent, un juge pour enfant est saisi par un professionnel, censé être présent pour aider l’enfant et sa famille. Il pense que l’enfant est en danger. Il interprète la frustration due aux problèmes de communication et d’interaction sociale propre à l’enfant autiste comme une souffrance psychique due à la mauvaise prise en charge des parents. Ce professionnel n’a pas de compétences dans le domaine de l’autisme, du fait de sa formation. C’est pourquoi le juge commence par demander une expertise psychologique de toute la famille. Cette expertise, en soi, provoque souffrances et paralysie surtout pour un parent avisé. De même quand le juge convoque l’enfant atteint d’autisme et sa famille, il a devant lui un enfant frustré. La souffrance de ses parents et la découverte d’un endroit inconnu sont à l’origine de cette frustration. L’enfant refuse généralement de retourner à cet endroit, symbole de douleurs pour lui. Pour protéger l’enfant, le juge décide de le placer à l’extérieur du foyer familial avec ce que cela implique en terme de déchirement pour lui et pour sa famille. Cette décision, comme les suivantes, ne feront qu’aggraver la situation.
Des mères militent avec courage, notamment en créant des associations, se battant au quotidien pour aider leur enfant, ce qui est effroyable, c’est qu’en se battant contre des montagnes, elles atteignent un tel niveau d’épuisement. C’est là le sort réservé aux mères. De plus, dans l’obligation d’arrêter de travailler n’ayant pas de prise en charge pour leur enfant, elles sont privées de vie sociale et de droits sociaux (protection sociale, retraite…).
Leur perspective est donc de se retrouver, sans retraite, avec leur enfant devenu adulte à la maison sans aucune aide extérieure.
Les pères, dans une majorité, envahis par la honte et dans l’incapacité d’intervenir, abandonnent souvent le foyer familial, impuissants devant ces difficultés. Certains pères, avertis, trouvent les moyens pour se battre, au côté de leur femme, pour essayer de trouver une solution pour leur enfant.
Ces familles finissent dans la précarité et n’ont aucune perspective de vie digne. Les familles avisées sont amenées à refuser des propositions de structures si elles sont jugées inadéquates par rapport aux besoins de l’Enfant atteint d’autisme. Ils sont jugés comme irresponsables par rapport à leur décision, comprises comme contraire à l’intérêt de l’enfant alors qu’ils perçoivent, eux, le risque encouru par leur enfant.

Les souffrances s’accumulent et, souvent, torpillent le couple. S’en suivent marginalisation et détresse profonde, les années passent et l’enfant devenu adulte a des troubles du comportement de plus en plus handicapants car non traités et termine à hôpital psychiatrique. C’est comme cela que certains enfants diagnostiqués Asperger, après avoir suivi leur scolarité jusqu’en 5ème, normalement, se retrouvent en chambre d’isolement à 26 ans. Générique de fin.

Est-ce là le sort que la France réserve aux personnes atteintes d’autisme ?
L’Etat est responsable, les media le sont également dans la mesure où ils entretiennent une omerta sur l’autisme.

La partialité des media

Les media, bien que se voulant neutres, sont en fait partiaux du fait de l’idéologie personnelle de certains journalistes.
Regardons comment les media ont récemment commenté le plan autisme 2005-2006 présenté par M. Douste Blazy. Certains n’ont réservé qu’un encart de 10 cm sur 10, certaines chaînes de télévision ont carrément éludé le sujet, le Magazine de la Santé, sur France 5 (excellente émission par ailleurs), a fait intervenir son « spécialiste » de l’autisme : un psychiatre…. On ne retient du plan que l’ajout de 2000 places dans des hôpitaux, en oubliant d’autres avancées qui sont bien plus importantes. De même, pour Le Monde, l’article de la journaliste Cécile PRIEUR fait frémir, même si quelques associations ont eu la parole dans des articles annexes. L’avis des parents et des associations semblent peser très peu face à l’avis des "spécialistes" institutionnels, d’autant plus que ces spécialistes, à qui l’ont donnent la parole, semblent ignorer les résultats publiés depuis 45 ans sur les approches qui ont fait leur preuve dans les pays nordiques comme aux Etats-Unis ainsi que les dernières découvertes scientifiques.
Quand ces media parlent de l’exode des parents et enfants vers la Belgique, ils l’expliquent simplement par le manque de places en France, alors qu’il y a également une autre explication : en Belgique, on adopte des approches différentes, relevant d’une prise en charge éducative et pas uniquement sanitaire ou médicale.
Les associations de défense et de protection n’ont pas le droit d’informer le public comme l’ont les syndicats ou les partis politiques, alors qu’elles ont un rôle aussi voire plus important dans notre société, rôle de contre-pouvoir, de défense des droits de l’Homme et de l’Enfant.
Alors, pourquoi, les media restent-ils sourds à toutes revendications, tout discours qui pourrait choquer alors qu’il reflète le quotidien de tant de Français ? Certains journalistes ont le courage d’agir mais sont isolés dans leur rédaction. Faut-il que les Pouvoirs Publics imposent un droit d’accès aux media pour les associations ? Les media doivent prendre leurs responsabilités et informer le Grand Public.
Ce système ressemble à une triste partie de flipper où les autistes et leurs parents se font ballotter entre les bumpers et finissent pas couler ensemble.

L’état d’urgence
Le monde que nous voulons

Si nous voulons briser le cercle vicieux qui fait de ce système une machine à exclure, il faut d’abord faire prendre conscience de l’urgence du problème. Tant que les français continueront à penser que l’autisme est une fatalité, les mentalités ne changeront pas et le système en place perdurera.

Imaginons deux mondes. Le premier où l’autisme est une fatalité et le second où l’autisme peut être pris en charge et soigné.

Dans le premier monde, où l’autisme est perçu comme une fatalité…

Les principes sont les suivants :
• L’autisme est perçu comme un état définitif
• Les classifications françaises, bien loin des critères de l’OMS, crédibilisent la psychose infantile.

Ce qui a pour conséquence…

• Le dépistage précoce de l’autisme n’est pas important, car on ne pourra rien faire de toute façon.
• La psychiatrie a pignon sur rue. Elle n’a démontré aucun résultat, mais comme personne n’attend de résultats, ce n’est pas un problème. La solution : les hôpitaux psychiatriques !
• L’Education Nationale se permet d’exclure des enfants des écoles. Mettez-vous à la place d’un enseignant, pourquoi devrait-il laisser un enfant qui est perdu pour la société perturber des enfants qui, eux, s’en sortiront ?
• Très peu de places permettant la prise en charge adaptée des personnes atteintes d’autisme
• Des troubles du comportement du fait de l’absence d’outils pour les traiter
Résultat, les parents, persuadés qu’on ne peut rien faire, et culpabilisés par les psychiatres, finissent par baisser les bras.

Ça, c’est le monde actuel.

Dans le monde où l’autisme se soigne, c’est différent…
Les principes de base sont les suivants :
• Respect des critères de diagnostic de l’ O.M.S
• L’autisme ne se guérit pas mais se traite par des approches thérapeutiques et éducatives adaptées
• Le dépistage précoce est donc vital

Ce qui implique

• La nécessité de mettre l’accent sur la recherche en neurologie, en psychologie comportementale pour comprendre le phénomène et améliorer le traitement.

Ce qui permet …

• La mise en place rapide d’une prise en charge adaptée permettant de travailler sur la recherche de l’autonomie, le traitement des troubles du comportement.
• Les enseignants, convaincus que l’enfant a des possibilités de s’en sortir, font leur maximum pour lui comme pour les autres.
• De justifier la nécessité de l’augmentation de place dans des établissements spécialisés qui ne seront pour la personne atteinte d’autisme, qu’un passage avant l’obtention de l’autonomie et l’indépendance, des structures tenant compte des différentes typologies de l’autisme, de son hétérogénéité.
Les parents, confiants, agissent, aux côtés des professionnels pour donner à leur enfant les moyens de progresser et de construire son avenir.

Source: © Léa pour Samy.

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Comments

[vanvan]

je remercie très sincèrement l'ass. leapoursamy qui m'a apportée beaucoup d'espoir. Depuis plus d'un mois mon fils ne va plus à l'hôpital de jours, il a fait d'énormes progrès (alimentation,propreté,a retrouvé le sourire,est beaucoup plus attentif, commence à pronnoncer quelques mots). Je ne sais pas si cela va continuer, mais j'espère qu'il va retrouver le voccabulaire qu'il avait à 3ans1/2. Et, si cela se produit je pourrais prouver que l'hôpital psychatrique est incompétente et destructive pour les enfants autistes. En effet, juste avant son départ il m'ont notifié que mon fils était atteint de troubles désintégratifs, qu'il était incapable de suivre une scolarité même en CLIS pour enfants autiste, la seule solution était l'I.M.E..Il est vrai que mon fils n'a cessé de régresser depuis son entrée à l'hôpital(3ans). En ce moment, je me bât auprès de la C.D.A. afin qu'il puisse rentrer en CLIS en septembre 07 surtout qu'une place sera disponible, mais tous les membres de cette commission sont contre moi, ils écoutent tous l'avis du pédopsychiatre. Je vous informerais dés que j'aurai passé au tribunal, pour le moment seul un référé à été établi par mon avocat.
Et encore un grand merci pour toute l'équipe Léa pour Samy

[vanvan]

je viens moi-même de déposer une plainte contre un hôpital psychiatrique, mon fils a maintenant 6 ans. Jusqu'à l'âge de 3 1/2, il a eu un développement intellectuel tout à fait normal, j'aurai dit plutôt en avance dans son voccabulaire, il avait une très grande mémoire, mais ne supportait aucun changement. C'est à son entrée à l'école maternelle, que j'ai commencé à consulter un pédopsychiatre, elle m'a toujours affirmé pendant presqu'un an, que mon n'avait aucun problème, que la seule personne à en avoir était moi, que j'était trop fusionnnelle, dépressive, que mon enfant ressentait mes angoisses, et que quand j'irais mieux mon fils ira mieux. Lorque l'école s'est plainte que mon fils pleurait toute la journée, l'hôpital l'a pris en observation, et là, tout a basculé, mon fils a commencé à faire des cauchemars, a avoir des troubles de comportements, ne parlait plus, ne s'interressait plus à rien, et rentrait dans une dépression. Quand j'ai parlé d'autisme et d'asperger à l'hôpital, la pédopsychiatre m'a affirmé qu'il n'était pas autiste, et encore moins asperger. Je voulais que mon fils passe des testes au C.R.A., elle a refusé, je lui ai dit que si il ne les faisaient pas qu'il ne reviendrait plus à l'hôpital de jours. elle m'a menacé d'en parler au juge pour enfants. j'ai fini par obtenir qu'il fasse ses examens, qui ont bien confirmé qu'il était autiste, et que le début de développement faisait penser à un trouble asperger.
Je porte plainte pour retards dans les examens, des soins prodigués et, des fautes médicales ayant aggraver le développement de mon fils.
je vous remercie d'avoir pris le temps de lire ce message,et si vous pouvez m'aider dans ma démarche celà me réconforterait.